Covid-19-pandemins påverkan på personer med intellektuell funktionsnedsättning i Sverige
Anhörigas och personals erfarenheter efter sex månader
DOI:
https://doi.org/10.3384/SVT.2021.28.4.4366Abstract
Personer med intellektuell funktionsnedsättning har sämre levnadsvillkor än befolkningen i övrigt och är ofta beroende av andras stöd för ett gott liv. Kunskap saknas om hur deras vardagsliv, hälsa och stödinsatser påverkas av den välfärdsutmaning som covid-19-pandemin innebär. I denna artikel redovisas och diskuteras anhörigas och personals bedömningar av pandemins påverkan på personer med intellektuell funktionsnedsättning i Sverige efter sex månaders pandemi i september 2020, det vill säga efter första vågen. 919 personer, 340 anhöriga och 579 anställda har anonymt besvarat en webbaserad enkät. Syftet med studien var att belysa hälsorelaterade och sociala effekter med fokus på vilka restriktioner som förekommit och vilka konsekvenser de bedöms ha fått för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Resultatet visar att begränsningar i sociala relationer och inskränkningar i sysselsättning och aktiviteter har förekommit under covid-19-pandemin för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Såväl anhöriga som personal noterar markant ökade problem avseende viktökning, stereotypa beteenden, humör/ångest, sömn, utåtagerande och självdestruktivt beteende liksom aggressioner. Smittskyddsinsatser i form av skyddsutrustning och social distansering har tillämpats men anpassad information som förklarar coronaviruset och restriktionerna har inte erbjudits alla. Flertalet som lever med intellektuell funktionsnedsättning är kontinuerligt beroende av stöd i sitt vardagsliv och möter därför dagligen många personer och riskerar i och med det att utsättas för smitta. För att kunna utveckla strategier för framtida pandemier eller kriser behövs mer kunskap om hur en pandemi som covid-19 påverkar personer med intellektuell funktionsnedsättning, fysiskt, psykiskt och socialt. Denna studie betonar vikten av att utveckla kunskaper och förberedelser för framtida pandemier för att förhindra social isolering och negativa hälsoeffekter för personer med intellektuell funktionsnedsättning.
Nedladdningar
Referenser
Adams Lyngbäck, L., Larsdotter, M. & Paul, E. (2022) New barriers and new possibilities. Confronting language inaccessibility in and around a pandemic. I: H. Edgard, K. Hansson & D. Wästerfors (red.) Accessibility denied. Understanding inaccessibility and everyday resistance to inclusion for persons with disabilities. Routledge. DOI: https://doi.org/10.4324/9781003120452-9
Alexander, R., Ravi, A., Barclay, H., Sawhney, I., Chester, V., Malcolm, V., Brolly, K., Mukherji, K., Zia, A., Tharian, R., Howell, A., Lane, T., Cooper, V. & Langdon, P.E. (2020) Guidance for the treatment and management of COVID?19 among people with intellectual disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 17: 256–269. [https://doi.org/10.1111/jppi.12352]. DOI: https://doi.org/10.1111/jppi.12352
Araten-Bergman, T. & Shpigelman, C.N. (2021) Staying connected during COVID-19. Family engagement with adults with developmental disabilities in supported accommodation. Research in developmental disabilities, 108: 103812. [https://doi.org/10.1016/j.ridd.2020.103812]. DOI: https://doi.org/10.1016/j.ridd.2020.103812
Armitage, R. & Nellums, L.B. (2020) The COVID-19 response must be disability inclusive. The Lancet Public Health, 5(5): e257. [https://doi.org/10.1016/S2468-2667(20)30076-1]. DOI: https://doi.org/10.1016/S2468-2667(20)30076-1
Bigby, C. (2020) The significance of research to practice during the COVID-19 pandemic. Research and Practice in Intellectual and Developmental Disabilities, 7(1): 1–4. doi: 10.1080/23297018.2020.1765847 DOI: https://doi.org/10.1080/23297018.2020.1765847
Boyle, C.A., Fox, M.H., Havercamp, S.M. & Zubler, J. (2020) The public health response to the COVID?19 pandemic for people with disabilities. Disability and Health Journal, 13(3): 100943. [https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2020.100943]. DOI: https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2020.100943
Bradley V.J. (2020) How COVID-19 may change the world of services to Ppeople with intellectual and developmental disabilities. Intellectual and developmental disabilities, 58(5): 355–360. [https://doi.org/10.1352/1934-9556-58.5.355]. DOI: https://doi.org/10.1352/1934-9556-58.5.355
Brislin, R.W. (1970) Back-translation for cross-cultural research. Journal of Cross-Cultural Psychology, 1(3): 185–216. [.https://doi.org/10.1177/135910457000100301] DOI: https://doi.org/10.1177/135910457000100301
Brodin, J. (2008) Att tolka barns signaler. Lek och kommunikation hos barn med flerfunktionshin¬der. Malmö: Gleerups.
Buckley, N. m.fl. (2020) Prevalence estimates of mental health problems in children and adolescents with intellectual disability. A systematic review and meta-analysis. Australian & New Zealand Journal of Psychiatry, 54(10): 970–984. doi: 10.1177/0004867420924101 DOI: https://doi.org/10.1177/0004867420924101
Courtenay, K. & Perera, B. (2020) COVID?19 and people with intellectual disability. Impacts of a pandemic. Irish Journal of Psychological Medicine, 37(3): 231–236. [https://doi.org/10.1017/ipm.2020.4] DOI: https://doi.org/10.1017/ipm.2020.45
Chen, H-Y. & Boore, J.RP. (2009) Translation and back-translation in qualitative nursing research. Methodological review. Journal of Clinical Nursing, 19: 234–239. doi: 10.1111/j.1365-2702.2009.02896.x DOI: https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2009.02896.x
Embregts, P., Tournier, T. & Frielink, N. (2020a) Experiences and needs of direct support staff working with people with intellectual disabilities during the COVID-19 pandemic. A thematic analysis. Journal of applied research in intellectual disabilities : JARID, 34(2): 480–490. [https://doi.org/10.1111/jar.12812]. DOI: https://doi.org/10.1111/jar.12812
Embregts, P., van den Bogaard, K., Frielink, N., Voermans, M., Thalen, M. & Jahoda, A. (2020b) A thematic analysis into the experiences of people with a mild intellectual disability during the COVID-19 lockdown period, International Journal of Developmental Disabilities. doi: 10.1080/20473869.2020.1827214 DOI: https://doi.org/10.1080/20473869.2020.1827214
Emerson, E., Hatton, C., Baines, S. & Robertson, J. (2016) The physical health of British adults with intellectual disability. Cross sectional study. International Journal for Equity in Health, 15(1). [https://doi.org/10.1186/s12939?016?0296?x]. DOI: https://doi.org/10.1186/s12939-016-0296-x
Folkhälsomyndigheten (2021) Hur har folkhälsan påverkats av covid-19-pandemin? Samlad bedömning utifrån svensk empiri och internationell forskning under 2020. Stockholm: Folhälsomyndigheten.
FUB (2020) En översikt av covid-19-pandemins konsekvenser för barn, unga och vuxna med intellektuella funktionsnedsättningar. FUB.
Funktionsrätt Sverige (2021) Funktionsrätt och coronapandemin. [https://funktionsratt.se/funktionsratt-ratten-att-fungera-i-samhallet-pa-lika-villkor/jamlik-halsa/om-coronaviruset].
Grier, E., Lunsky, Y., Sullivan, W.F. & Casson, I. (2020) Health care of adults with intellectual and developmental disabilities in a time of COVID?19. Canadian Family Physician. [https://www.cfp.ca/news/2020/04/09/04?09?02].
Gustavsson, A. (1999) Inifrån utanförskapet. Om att vara annorlunda och delaktig. Stockholm: Johansson & Skyttmo förlag.
Hagberg, B. & Kyllerman, M. (1983) Epidemiology of mental retardation. A Swedish survey. Brain Dev 5(5): 441–9. DOI: https://doi.org/10.1016/S0387-7604(83)80072-2
Hansson, K. (2021) En levbar värld med bakterier. Hur vi berättar om framtiden. I: K. Hansson, C. Lenander & H. Loodin (red.) Att leva med bakterier. Möjligheter till ett levbart immunitärt liv. Lunds universitet, Pufendorfinstitutet.
Henderson, A., Fleming, M., Cooper, S-A., Pell, J., Melville, C., MacKay, D., Hatton, C. & Kinnear, D. (2021) COVID-19 infection and outcomes in a population-based cohort of 17,173 adults with intellectual disabilities compared with the general population. Cochrane Covid-19 study register. [http://medrxiv.org/content/early/2021/02/09/2021.02.08.21250525.abstract]. DOI: https://doi.org/10.1101/2021.02.08.21250525
Hotez, E. m.fl. (2021) Prioritizing COVID-19 vaccinations for individuals with intellectual and developmental disabilities. EClinicalMedicine. doi: 10.1016/j.eclinm.2021.100749 DOI: https://doi.org/10.1016/j.eclinm.2021.100749
Hüls, A., Costa, A.C.S., Dierssen, M., Baksh, R.A., Bargagna, S., Baumer, N.T. … Strydom, A. (2020) An international survey on the impact of COVID-19 in individuals with Down syndrome. medRxiv [Preprint]. 5:2020.11.03.20225359. doi: 10.1101/2020.11.03.20225359 DOI: https://doi.org/10.1101/2020.11.03.20225359
Ingram, J., Hand, C.J. & Maciejewski, G. (2021) Social isolation during COVID?19 lockdown impairs cognitive function. Appl Cognit Psychol., 1–13. [https://doi.org/10.1002/acp.3821]. DOI: https://doi.org/10.31219/osf.io/wh3gt
Johansson, S., Forsell, K. & Gustavsson, C. (2021) Samhällsinformation under coronapandemin: För alla? Begripsam & Centrum för klinisk forskning Dalarna.
Karlsson, T., Classon, E. & Rönnberg, J. (2016) Kognitiva funktionsnedsättningar och arbetsmiljö. I: B. Danermark & S. Larsson Tholén (red.) Arbetsliv för alla: Funktionsnedsättning och arbete. Malmö: Gleerups.
Lambert, E. & Wiebel, W. (1990) Identifying and gaining access to hidden populations. I: E. Lambert (red.) The collection and interpretation of data from hidden populations. NIDA Research Monograph 98. Rockville: National Institute of Drug Abuse.
Landes, S.D., Turk, M.A., Formica, M.K., McDonald, K.E. & Stevens, J.D. (2020) COVID-19 outcomes among people with intellectual and developmental disability living in residential group homes in New York State. Disability and Health Journal, 13(4): 100969. [https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2020.100969]. DOI: https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2020.100969
Linehan, C., Araten-Bergman, T. & Beadle-Brown, J. (2020)eCOVID-19 IDD. A global survey exploring the impact of COVID-19 on individuals with intellectual and developmental disabilities and their caregivers. HRB Open Res, 3: 39 [https://doi.org/10.12688/hrbopenres.13077.1]. DOI: https://doi.org/10.12688/hrbopenres.13077.1
Maulik P.K. & Harbour C.K. (2010) Epidemiology of intellectual disability. I: J.H. Stone & M. Blouin (red.) International encyclopedia of rehabilitation. New York: University at Buffalo, State University of New York.
McKenzie, K., Murray, G.C. & Martin, R. (2021) ”It's been adapted rather than impacted”. A qualitative evaluation of the impact of Covid?19 restrictions on the positive behavioural support of people with an intellectual disability and/or autism. J Appl Res Intellect Disabil. [https://doi.org/10.1111/jar.12859]. DOI: https://doi.org/10.1111/jar.12859
Mucf (2020) Coronakrisens konsekvenser för det civila samhället. Lägesbild oktober 2020. Myndigheten för ungdoms- och civilsamhällesfrågor.
Navas, P., Amor, A.M., Crespo, M., Wolowiec, Z. & Verdugo, M.Á. (2021) Supports for people with intellectual and developmental disabilities during the COVID-19 pandemic from their own perspective. Research in developmental disabilities, 108: 103813. [https://doi.org/10.1016/j.ridd.2020.103813] DOI: https://doi.org/10.1016/j.ridd.2020.103813
Public Health England (2020) COVID 19 deaths of people identified as having learning disabilities. Summary. [https://www.gov.uk/government/publications/covid?19?deaths?of?people?with?learning?disabilities/covid?19?deaths?of?people?identified?as?having?learning?disabilities?summary].
Schall, C., Brooke, V., Rounds, R. & Lynch, A. (in press 2021) The resiliency of employees with intellectual and developmental disabilities during the COVID-19 pandemic and economic shutdown. A retrospective review of employment files. Journal of Vocational Rehabilitation, 54(1). doi: 10.3233/JVR-201113 DOI: https://doi.org/10.3233/JVR-201113
Scheffers, F., Moonen, X. & van Vugt, E. (2021) Assessing the quality of support and discovering sources of resilience during COVID-19 measures in people with intellectual disabilities by professional carers. Research in Developmental Disabilities, 111. doi: org/10.1016/j.ridd.2021.103889 DOI: https://doi.org/10.1016/j.ridd.2021.103889
Schuengel, C., Tummers, J., Embregts, P.J.C.M. & Leusink, G.L. (2020) Impact of the initial response to COVID?19 on long?term care for people with intellectual disability. An interrupted time series analysis of incident reports. Journal of Intellectual Disability Research, 64(11): 817–824. [https://doi.org/10.1111/jir.12778]. DOI: https://doi.org/10.1111/jir.12778
Sveriges kommuner och regioner (2020, 5 december) Checklista. Förhindra smittspridning av covid-19 på LSS-bostäder. SKR.
Socialstyrelsen (2020a, 26 maj) Arbetssätt vid covid-19 inom bostad med särskild service för vuxna enligt LSS. Socialstyrelsen.
Socialstyrelsen (2020b, 6 maj) Att prata om coronaviruset och covid-19 med personer med intellektuell funktionsnedsättning eller autism. Socialstyrelsen.
Socialstyrelsen (2021a) Statistik om covid-19 bland personer med boendeinsats enligt LSS. [https://www.socialstyrelsen.se/statistik-och-data/statistik/statistik-om-covid-19/statistik-om-covid-19-bland-personer-med-funktionsnedsattning/]
Socialstyrelsen (2021b, 24 februari) Hindra att smittan covid-19 sprids inom daglig verksamhet, LSS. Socialstyrelsen.
Socialstyrelsen (2021c) Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning. Lägesrapport 2021. [https://www.socialstyrelsen.se/publikationer/].
Söder, M. (1982) Handikappbegreppet. En analys utifrån WHO:s terminologi och svensk debatt. Beredningsgruppen för internationella handikappåret 1981. Uppsala: Socialdepartementet.
Thompson, J.R. & Nygren, M.A. (2020) COVID-19 and the field of intellectual and developmental disabilities. Where have we been? Where are we? Where do we go? Intellectual and Developmental Disabilities, 58(4): 257–261. [https://doi.org/10.1352/1934-9556-58.4.257] DOI: https://doi.org/10.1352/1934-9556-58.4.257
Tideman, M. (2000) Normalisering och kategorisering. Om handikappideologi och välfärdspolitik i teori och praktik för personer med utvecklingsstörning. Avhandling. Lund: Studentlitteratur.
Tideman, M., Björne, P., Appelgren, M., Aspling, J., Hellberg, D., Lövgren, D., Szönyi, S., Takter, M. & Taubner, H. (2021). Vuxna med intellektuell funktionsnedsättning och covid-19-pandemin. Personernas egna erfarenheter av hur pandemin påverkat deras vardagsliv. Stockholm: Ersta Sköndal Bräcke högskola.
Turk, M.A., Landes, S.D., Formica, M.K. & Goss, K.D. (2020) Intellectual and developmental disability and COVID-19 case-fatality trends. TriNetX analysis. Disability and Health Journal, 13(3): 100942. [https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2020.100942]. DOI: https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2020.100942
Tøssebro, J., Bonfils, I.S., Teittinen, A., Tideman, M., Traustadottir, R. & Vesala, H. (2012) Normalization fifty years beyond. Current trends in the nordic countries. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 9(2): 134–146. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1741-1130.2012.00340.x
UD (2008) Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. SÖ 2008:26. Stockholm: Utrikesdepartementet.
Umb?Carlsson, Õ. & Sonnander, K. (2005) Comparison of the living conditions of adults with intellectual disabilities in a Swedish county and in the general population. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, (2): 240–248. [https://doi.org/10.1111/j.1741-1130.2005.00036.x]. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1741-1130.2005.00036.x
Umb Carlsson, Õ. (2021) Changes in living conditions of people with ID. A follow-up after 16?years. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 18: 78–88. [https://doi.org/10.1111/jppi.12355]. DOI: https://doi.org/10.1111/jppi.12355
United Nations (2020) Policy brief. A disability-inclusive response to covid-19. [https://www.un.org/en/coronavirus/disability-inclusion].
Willner ,P., Rose, J., Stenfert Kroese, B., Murphy, G.H., Langdon, P.E., Clifford, C., Hutchings, H., Watkins, A., Hiles, S. & Cooper, V. (2020) Effect of the COVID-19 pandemic on the mental health of carers of people with intellectual disabilities. J Appl Res Intellect Disabil., 33(6): 1523–1533. doi: 10.1111/jar.12811. Epub 2020-09-21. PMID: 32885897. DOI: https://doi.org/10.1111/jar.12811
World Health Organization (2020a) Disability considerations during the Covid-19 outbreak. [https://www.who.int/publications/i/item/WHO-2019-nCoV-Disability-2020-1].
World Health Organization (2020b) Infection prevention and control guidance for long-term care facilities in the context of COVID-19. [https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/331508/WHO-2019-nCoV-IPC_long_term_care-2020.1-eng.pdf?sequence=1&isAllowed=y]
Downloads
Publicerad
Referera så här
Nummer
Sektion
Licens
Copyright (c) 2022 Magnus Tideman, Jenny Aspling
Det här verket är licensierat under en Creative Commons Erkännande 4.0 Internationell-licens.
Allt material i Socialvetenskaplig tidskrift publiceras sedan 2022 (Vol 28 Nr 2) med omedelbar öppen tillgång (open access), under Creative Commons-licensen CC BY 4.0. Upphovsrätten till innehållet tillhör respektive författare.
Allt innehåll i tidskriften är fritt tillgängligt utan kostnad och får fritt läsas, laddas ned, kopieras, delas, skrivas ut och länkas. När innehållet används måste författare, källa och licens anges. Författaren kan fritt göra sin publicerade text tillgänglig på institutionella och internetbaserade arkiv, exempelvis sitt lärosätes digitala arkiv eller andra tjänster för detta.
Inga publiceringsavgifter tas ut vid publicering i Socialvetenskaplig tidskrift.
